女孩从小只能用耳语般的声音低声讲话,排除了诸多原因才找到病因,竟是因为罕见的呼吸道感染HPV病毒引起的…

今年8岁的维维安于2011年出生在美国马里兰州罗克维尔,是个漂亮的小姑娘,
刚出生时她和其他婴儿一样,精力充沛、口中念念有词,对世界充满好奇,
可是没多久,父母就发现她和其他孩子有所不同。
妈妈娜塔莉亚说,婴儿时期的维维安从不像其他宝宝那样吵闹地大哭,
刚刚过完一岁生日,她的声音发生了很大变化,婴儿那种刺耳的嗓音彻底不见了,
相反,她的音量越来越小,声音也比同龄孩子低沉沙哑,
更让父母担心的是,一般小孩一岁就开始牙牙学语,可维维安两岁才开始说话,比别的孩子足足晚了一年。
 
 
 
作为新手父母他们特别担心女儿是不是出了什么问题,不过儿科医生告诉他们,维维安的低沉嗓音是感冒引起的,用不了多久感冒好了自然会好起来,
 
医生的诊断也没让父母真正放下心来,他们时刻关注女儿是否有好转的迹象,
“我们决定等一等,因为我们也不知道一两岁的孩子到底应该什么时候说话,我们就按医生说的做了。”
 
医生的判断并没有成为现实 ,过了一段时间,即使感冒也早应该好了,可是维维安的声音始终没有变化,
父母再次把她带到医院,这次医生诊断出小姑娘有胃酸反流的问题,给她开了一种液体抗酸药剂,但也没能解决维维安的问题。
 
维维安一点点儿长大,但声音还维持老样子,声音低沉,说话声音也特别小,就像低声耳语一样,
自女儿出生以来,父母从没听到过女儿响亮的嗓音,也没听过她像其他孩子一样叽叽喳喳的说话,
不光父母着急,祖母发现小孙女说话总是特别慢,怀疑她发育迟缓或存在语言方面的问题,建议父母带着维维安去找语言病理学的医生。
 
2013年9月,父母带女儿第三次去医院问诊,经过儿童耳鼻喉专科医生的检查,发现维维安的问题可能比想象更要严重,
她患有语音障碍症,因声带受损导致了声音受损,
医生为了确定病因,为维维安安排了喉镜检查,
这项检查对很多大人来说都非常难熬,对维维安来说更是一种折磨,
两岁多的孩子被检查吓坏了,用低沉的声音大叫,最后还是让几名护士按住她,才顺利完成检查,
而检查结果不但让医生非常吃惊,也让父母感觉当头一棒。
 
 
维维安患有复发性呼吸道乳头状瘤病(RPP),导致呼吸道长出良性肿物,
肿物不但阻塞呼吸道,还对声带造成影响,导致声音出现变化,
这种病的病因也让人觉得非常离奇,它是呼吸道感染了人类乳头瘤病毒(HPV)引起的,具体来讲感染的是HPV6和HPV11两种病毒。
 
 
说起HPV病毒很多人都不陌生,它作为宫颈癌的元凶,一直是人类健康大敌,
尤其是性活跃期的成年人,感染几率比较高,
一旦感染,女性可能出现生殖器官湿疣、咽喉肿块、宫颈癌、阴道癌、肛门癌等疾病,男性可能会出现生殖器官湿疣、咽喉肿块、肛门癌、阴茎癌等疾病,
不过像维维安这种因呼吸道感染HPV带来严重后果的情况比较罕见,
更可怕的是,这种感染无法治愈,要想恢复声音只能通过手术将肿物清除,
医生表示,维维安呼吸道中的肿物已经长得很大了,任由其发展会导致窒息,等到那时候就太危险了。
 
 
 
诊断结果让维维安的父母既震惊又心碎,
还有一个疑问困扰着他们,那就是女儿如何感染上HPV的。
HPV的传染途径包括性接触传播、母婴传播、密切接触传播等几种,
以维维安的情况来看,基本可以肯定是通过母婴传播感染的。
 
奇怪的是,妈妈娜塔莉亚在2009年和2011年12月接受过两次子宫颈刮片检查,结果均为正常,没有发现感染HPV,她压根不知道自己感染了HPV病毒,
维维安是2011年2月出生的,两次检查分别位于她出生前后,都显示结果正常,那为什么会造成维维安感染呢?
医生解释说,有可能是检查时自身的免疫系统将病毒清除了,才没被及时发现,
她在不知情的情况下怀孕并生下女儿维维安,这才造成了感染
 
了解情况后妈妈娜塔莉亚非常崩溃,她因为把HPV病毒传染给女儿的原因极度自责,
更让她苦恼的是,查出病因时她已经再次怀孕了,
把HPV传染给一个女儿,让她经受了这么多痛苦,她绝不想让另一个孩子也遭受同样的痛苦。
 
 
 
时间不等人,维维安的情况也已经刻不容缓,必须马上进行手术,
2013年11月,维维安在全麻的情况下接受了第一次清除手术,
手术后维维安住院期间,父母第一次在病房里听到女儿大声哭泣的声音,
“太神奇了,虽然是哭声,但对我们来说,这是世界上最美妙的声音!”
 
听到女儿响亮的嗓音仅仅让父母高兴了几个月,维维安的声音又变得越来越小,
就像上文提到的,这种病无法根治,只能通过手术缓解,
手术后维维安呼吸道中的肿物并没有停止生长,
随着肿物越长越大,她的声音变得越来越小,必须再接受一次手术帮她恢复声音。
 
接下来的几年时间里,每过4到6个月,维维安就必须接受一次手术,
这么小的孩子频繁接受手术、受了那么多罪,父母都非常心疼,可是也无可奈何。
更糟糕的是,2018年3月,在经历了第11次手术后,维维安的声音没有像预期一样恢复正常,
医生找不到原因,推测可能是因为声带无力或心理因素造成的,
接下来的半年时间里,维维安接受了催眠和语言治疗师的治疗,可还是无济于事。
 
绝望之下,父母在Ins上发布了一条维维安的视频,希望网友可以帮帮女儿,如果有人知道原因可以与他们联系,
几天之后,真的有一位网友联系了他们,
这位来自加州的女士表示,她的女儿也患有类似疾病,她建议维维安的父母尝试一种新的治疗方法,
这是一种使用磷酸氧钛钾(KTP)激光的疗法,它的优势是可以更彻底地清除肿物,同时最大程度减少对声带的损伤,特别适合维维安的情况。
 
父母经过一番调查,联系了研究RPP和激光治疗方面的专家西蒙医生,希望为女儿预约治疗,
起初西蒙医生并未同意,因为他不是儿科医生,也从未治疗过儿童,把自己的治疗方法运用到儿童身上并无十足的把握,
后来他被维维安父母的诚意打动,同意试着为她治疗。
2018年11月,经过一系列谨慎的准备,维维安接受了第一次激光手术治疗,
术后虽然声音有些刺耳,但维维安的声音基本恢复了,
今年1月,她接受了第二次激光治疗,效果非常好,
前几天,第三次治疗也取得了成功。
 
良好的治疗效果让维维安和她的父母都非常高兴,
一年前,维维安告诉妈妈,玩“啦啦队长”的游戏时几个同学不带她玩,
但是过去的几个月,她的声音恢复正常,性格也开朗起来,交到了新朋友,变成了“快乐、可爱的小孩”,
“她说,有声音的感觉比她想象的还要好,”妈妈说。
 
对于父母来说,看着女儿能叽叽喳喳地说话就是最幸福的事,
“她现在发出的声音是有史以来最好的,”妈妈说,“即使她和妹妹吵架的声音,也让我听着非常高兴。”
维维安的治疗远没有接受,她未来还将接受若干次激光治疗,但治疗效果已经让一家人看到希望,
妈妈也表示会让两个女儿接种HPV疫苗,保护她们免受其他种类HPV病毒的侵扰。
 
 
 
维维安的遭遇再次给我们提了个醒,
HPV病毒的危害,真的不能不重视呀…
 
ref:
https://www.washingtonpost.com/national/health-science/a-toddlers-dwindling-voice-was-chalked-up-to-acid-reflux-her-problem-was-far-more-serious/2019/03/22/a678d1a2-1814-11e9-9ebf-c5fed1b7a081_story.html?noredirect=on&utm_term=.ef9a9502882f
https://www.dailymail.co.uk/health/article-6862155/Little-girl-8-speak-able-whisper-rare-tumors-HPV.html
https://en.wikipedia.org/wiki/Papillomaviridae