11年前，来自澳洲布里斯班的16岁女生，Bianca Saez，因为一种奇怪的疾病而被全澳洲关注：
她被诊断患上了图雷特综合症，又称抽动秽语综合症。
这是一种罕见的神经性疾病，多发于人的幼年期。
发病的症状主要变现为，患者会控制不住地抽打自己或他人、大声地吼叫、发脾气。
而这种失控，是间歇性的。
可能原本好好说这话，突然有几秒钟就失控了，抽打自己的身体、骂骂咧咧。
但几秒钟后，又恢复了正常。
自己也知道自己前几秒失控了，但是无能为力，完全无法控制。
图雷特综合症患者大多数是轻度的，病状会随着年龄增长而改善。
理论上，它并不会影响人的生长发育和寿命。
但Bianca的情况似乎要特殊一点：
她可能是当时被人们所知的、最严重的图雷特综合症患者。
一直到她16岁，病状都没有太大改善。
而高频的间歇性失控，已经严重地影响到了她的生活和学习：
出门必须父母都陪着，走着走着她可能就会突然失控，捶打父母或自己，摔倒在地。
但可能半分钟后又恢复了正常，被父母扶起来，继续向前走。
有时候，失控的时间比较长，可能好几分钟平静不下来，父母就只能让她在一个比较安全的地方，如宽敞的草坪上，随她捶打自己、捶打地面。
平静下来后，又对自己前几分钟的作为非常沮丧，在草坪上抱膝痛哭….
在妈妈的陪同下接受记者采访时，可以看到她会偶然地失控：
依偎在妈妈怀里，突然失控后打了妈妈两下，马上恢复了后自责地和妈妈说对不起。
过几秒，可能又无法控制地会抽打自己几下，身上都是自己留下的巴掌印。
在被记者问到，自己是否清楚为什么会失控时，Bianca无助地回答：
“我也知道自己失控了，但在失控的时候，我身体就是有种痛苦的感觉，似乎必须要通过抽打自己才能把这种感觉甩开。”
Bianca的状况，在外人看来可能就完全是一个“疯子”。
但是在她父母看来，她只是病了，需要治疗。
多方寻求帮助后，Bianca的父母找到了专门研究图雷特疾病的医生。
医生看过Bianca，认为她的病情算是此类疾病中最严重的了。
但好消息是，医生们想出了治疗的方案：
图雷特综合症是一种神经性疾病，发病的具体机制还不明确。
但是，在医生们的研究构想中，如果能够通过手术，将一个电极放置到Bianca的大脑深处，通过电流刺激来重置她错乱的神经元，或许就能避免她再次失控。
虽然有风险，但是对于Bianca一家人来说，为了痊愈值得尝试。
手术进行得很顺利，一切都按照医生所设想的那样。
Bianca在脑手术完成后，失控抽打自己的症状几乎立刻就消失了。
术后一周，她就能够自己走路、奔跑而不因为失控而摔跤；
可以和父母聊天、拥抱，而不会失手打自己或父母；
可以坐下来自己看看书，而不会因为失控把桌子掀翻、撕掉书本。
Bianca觉得自己得到了新生，幸福无比。
但是，这样的幸福只持续了两周：
两周后，Bianca出现了感染的状况，这意味着为了避免生命危险，必须重新开刀，将电极取出来。
就这样，Bianca还没有“正常”地活着超过半个月，又回到了间歇性失控的状况中。
之后的日子里，Bianca的症状并没有改善，常常为自己的失控而沮丧。
但是，好在她的父母始终陪在她左右，鼓励她：
既然不能摆脱这种疾病，那就学着和这种疾病相处…
他们忍受着Bianca的失控，也一直保护着她不被自己的失控伤害到。
家里到处都是Bianca失控时打砸造成的破损，从墙壁到浴室，只要是Bianca生活着的地方就很难有完整的。
Bianca非常自责内疚，但她的父母却没有责怪她：
家具坏了就换，墙壁坏了就补，只要Bianca没事就行。
有空的时候，父母也会带着Bianca出去空旷的地方散步、游玩，就像普通家庭所经历的那样。
时间一年年过去，父母照顾Bianca越来越有经验了，Bianca的症状也有所减缓。
虽然她现在还是时不时地失控，但已经没有青春期那样严重了。
今年27岁的她，最近还搬出了父母家，住进了自己的特别小屋:
家里的一切都是为了她特别设计和加固过的：
比如墙壁和窗户，都是特制的、耐砸的，不会因为Bianca失控而被敲碎；
进门处的开关也是特制的，就是为了防止Bianca回家时失控把开关砸碎。
家里很多地方都有特制的防敲打的报警电话，也是为了预防紧急情况的发生。
浴室里所有的玻璃都被移除了，防止她失控后碎玻璃片割伤自己。
让人惊讶的是，即便如今在镜头下，还是偶尔会失控打到主持人，Bianca在父母的精心照顾和锻炼下，这么多年来从来没有着让自己或别人受过重伤。
她一直在失控，但因为父母的照顾和她温柔的本性，她的人生得到了控制。
让人欣慰的是，今年，Bianca还遇到了爱情：
一个并没有因为自己的疾病就害怕、歧视自己的男生，透过她的奇怪的疾病，看到了Bianca的温柔善良。
虽然两人拥抱的时候，Bianca还是可能会失控了就给男友一巴掌，但男友知道她并非故意的，也不生气。
有时候，男友还会给Bianca化妆、拍视频记录生活，帮她做那些她自己做起来有困难的事情。
恋爱的美好让Bianca对生活又多了一份期待和乐观，让她感受到即便是有着罕见的怪病，她也是值得被爱和珍惜的。
所以，即便依然没有痊愈，Bianca还是过上了如今让她自己觉得幸福的生活。
她可以在自己家里做饭、浇花；
她可以自己带着狗狗，去公园里散步；
甚至能在夜晚，画上精美的妆容，去酒吧里给大家唱唱歌。
同时，她还渴望能够通过自己的力量，帮助到其他罕见病患者，就像十一年前她所做的那样：
虽然十一年前Bianca的手术最终失败了，但因为她的手术，医生们积攒了更多经验，在之后的这十一年里，有23个图雷特症患者通过改善过的电极置入手术，治愈了自己的疾病。
这一切和Bianca当时勇敢的尝试，也是分不开的。
如今，Bianca试图通过网络和更多人分享自己的生活，也是为了提高人们对图雷特综合症这一类神经性疾病、罕见病的认识，减少误解和歧视。
因为疾病，Bianca这辈子说的最多的话，就是“对不起”。
对父母、对亲人、对路上被自己打扰到的陌生人….Bianca几乎是把“对不起”挂在嘴边的，也无数次地和人解释过自己为什么会失控，自己的“粗鲁”并不是有意的。
不过，因为图雷特综合症非常罕见，人们往往没有听说过，所以也会对Bianca的道歉、解释不接受、觉得她们是在瞎编找借口。
有的被Bianca影响到的陌生人会非常生气，甚至会打回去。
但是，因为Bianca和父母的努力，在她所居住的社区里，大家都对她的罕见病有所了解，也不会过多苛责她。
比如，当Bianca在超市结账，不小心失控打了收银员一下，恢复正常后她会马上握住收银员的手、亲吻一下她，表示自己非常对不起。
而收银员也都会笑笑，原谅Bianca的失控。
所以，Bianca的故事播出后，让人感受到的不仅是她面对疾病的乐观和勇敢，更多的包容和慈悲。
她能够克服疾病获得快乐的生活，与她父母父母的耐心、慈爱，周围人的包容、温柔，密不可分。
她的困难也提醒着人们，世界上真的有很多普通人无法想象的疾病和痛苦。
大多数人无法理解、没有遇到过，不代表这些疾病和痛苦就不存在。
所以，对待他人的艰难和疾病，即便无法理解和想象，也保持一份善意和慈悲。
或许，这一点点善意的汇集，最终就能成全一个又一个人的幸福人生。
ref:
https://www.news.com.au/lifestyle/health/health-problems/how-bianca-saez-lives-with-severe-tourettes-symptoms/news-story/40cfd4df7631e21774522f307c693aa3
https://en.wikipedia.org/wiki/Tourette_syndrome
