这两天，不少网友的心都被一个叫阿兰（Alain Cocq）的法国人深深牵动着，
他今年57岁，却已被不治之症折磨了34年，生活毫无质量可言….
向法国总统马克龙请求“有尊严地死去”，但却遭到拒绝后，阿兰决定在网络上直播自己的死亡过程。
1963年出生的阿兰生活原本和其他人没什么两样，
他出生在工薪家庭，从小热爱运动，生活中有过困难，也有很多欢乐。
不过，从14岁起，阿兰的身体就变得有些不受控制，
抽搐、昏睡、乏力等现象频繁出现在他的身体上，
可几乎看遍了各个科室的医生，也没有一个能够诊断出阿兰这是得了什么怪病。
这并没有影响阿兰对生活的热情，
长大后，他成为一名了水管工，十分珍视这份事业。
但23岁时的一次跌倒，让他的命运彻底陷入了不可预知的走向…….
事发当天，阿兰在下台阶时，不小心从冰冷的楼梯上滑倒，膝盖脱臼。
本来不是什么大事，就是一个简单的扭伤，
但医生们在给阿兰做手术时惊奇地发现，
没有一滴血从他腿上的切口处流出来…..
经过一系列的诊断，
阿兰患上的是一种极罕见的病症，罕见到连名字都没有，只能简单地被叫做“缺血”（ischémie），即“组织或器官的血液循环停止或不足”。
据说，世界上只有三个人患过这种病，阿兰是唯一的幸存者。
缺血破坏了阿兰的血管，导致他的动脉壁粘连，还给他带来了难以忍受的疼痛。
药物可以部分缓解他的痛苦，但无法治愈这个不治之症。
自此之后，阿兰的身体每况愈下，
他在4年内做了9次手术，身体内所有的重要器官都渐渐受到影响，他再也站不起来，只能靠轮椅出行。
但这并没能束缚住阿兰渴望冒险和挑战的心，
1993年，他坐着轮椅从法国东部的第戎前往德法交界的斯特拉斯堡，开始在欧洲人权法院的工作，致力于为残疾人的权益发声。
转年，他更是坐着轮椅，带着自己的两条狗狗，开始了法国和欧洲之旅。
后来，他又前往了布鲁塞尔和日内瓦，
在欧盟和联合国机构中为残疾人抗争，努力改善他们的生存状况。
但阿兰为这些旅程付出的代价相当大，
他经历了5次心脏病发作，7次中风，做了8次紧急手术…..
病症的加剧让他无法再动弹，剧烈的疼痛也让他无法再保持坐姿，
自此之后，阿兰就瘫痪在床，没有再起来过….
这些年来，阿兰的状况一天不如一天，
他的视力和听力都慢慢退化，
即便已经用上了最大强度的吗啡，每过2到3秒，一股电击般的疼痛感还是会从他的脊柱蔓延至脸上，无时无刻，阿兰不在受着病痛的折磨。
进食要靠胃管，他的消化系统与结肠造瘘袋相连，排泄物堆积在床边的两个袋子中。
这样的病情又导致他的脑中长了4个动脉瘤，如果不吃药就会出现抽搐…..
阿兰觉得生不如死：
“我现在过得根本就算不上生活，对我来说，这和死亡也没什么区别。”
被这种不治之症折磨了34年的阿兰，经过两年多的思考，在三个月前正式下定决心，不再过这样地狱般的生活。
他渴望法国医生能给他一剂强效针剂，让他有尊严地离去。
但主动安乐死，并不被法国法律所允许….
阿兰也曾向邻国比利时和瑞士求助过，在那里，他可以实现自己的心愿，但成本惊人，
一直住在廉租房，每月领着910欧元政府补助的阿兰无法承担，
再来，阿兰也不愿死在异乡，他想在自己的故土上平静地离去。
求生不得，求死无门…..
一直在各大国际组织周旋为残疾人发声的阿兰直接给马克龙写了一封信，
寄希望于能够得到他的理解，并“特赦”自己早日结束痛苦。
在这封6月26日寄去爱丽舍宫的信件中，阿兰十分诚恳：
“我目前心智健全，但被禁锢在一个已然无法运转的身体里，痛苦时刻摧残着我。
总统先生，你是否能够忍受自己的粪便排泄到一个袋子里，尿液又排泄到另外一个袋子里？你的食物也被装在袋子中，没有别人的帮助无法洗澡，每天还要被难以承受的疼痛折磨？
我只是想在医疗协助下有尊严地离开这个世界，因为我身体带来的极度痛苦已经让我支撑不到在家人和朋友包围下离开的那天。
或许有人说这是‘主动安乐死’或‘协助自杀’，但我觉得，‘终极关怀’是最好的说法。
每一年，维持我的生命都要花费20万到50万欧元，甚至更多，按照您的说法，这笔钱花得很疯狂。
我请求您允许医生给我开巴比妥类药物，只有总统才能这么做。目前法律只允许在病人离世前几小时给予深度镇静，但我身患绝症已经34年了。
我希望在9月4日之前能够得到答复。”
对于死亡，阿兰早已做好全面的心理准备，
他甚至给自己买好了花，以免亲人因为在葬礼上手忙脚乱而忘记，
“这就是我的生活。过去30年来我一直在向人们证明，残疾不代表不能够继续生活，但我所经历的一切，我真的承受不来了。”
在媒体采访时，阿兰也解释为什么要求总统在9月4日之前回复，
因为他早已做了规划：
“不论是没有回复，还是不接受我的请求，只要马克龙总统不允许我有尊严地死去，我就不得不走上一条非常痛苦的道路。”
但很可惜，在9月3日的回复中，马克龙否决了阿兰的请求：
“我不能凌驾于法律之上，所以无法满足你的要求。
我不能允许任何人越过法国目前的法律框架，你请求积极的死亡协助，但这目前在我国是不被允许的。”
但马克龙也在信中表达了他“个人的支持”和“深深的尊重”。
被拒绝后，阿兰开始执行自己的备用计划，也就是他所说的“非常痛苦的道路”：
“我的要求很简单，要么医生给我开一种强效巴比妥药物，让我一次性了结；要么我就停止所有的药物和治疗、不再喝水也不再进食，慢慢把生命耗光，并且把过程在Facebook上直播出来。”
阿兰根据自己的身体状况估计，他的死亡过程需要2-5天，
“我知道这几天会过得很艰难，但我已经下定决心了，我非常平静。”
在阿兰的床边，还醒目地挂着一个给护理人员用的文件夹，在红色封面上赫然写着“禁止抢救。”
法国法律规定，只有绝症晚期患者在病人和家属都同意的情况下，医生才能为其实施深度镇静，直至死亡，
而阿兰的生命仍在持续，所以他不在可以实施深度镇静的范围内，
但是这种极度痛苦的退行性疾病已经折磨了他34年，他想不通为什么自己无法在有意识的情况下，有尊严地死去。
阿兰把自己的死也当作是一次为残疾人争取权益的机会：
“他们要么通过给我注射强效镇静剂来帮助我，要么让我饿死渴死，这会让我成为被公众关注的焦点，因为我会用直播记录这一切。”
“这不是自杀，我属于法律规定中可以停止治疗的病人。”
阿兰的心非常坚决，周五晚上，在吃过最后一餐后，
他就开始执行自己的计划，停止饮水和进食，并开始准备直播自己的死亡，
但是Facebook方面以“可能会引起更多的伤害”为由不允许阿兰在9月8日前发布任何视频。
虽然直播受阻，但这并没有让阿兰停下行动，
他继续断食，且仍在抗争，
阿兰给出了Facebook法国分部的地址，并号召人们思考这件事情，
随后还表示，另一个视频播放系统将在24小时内启动，来完成他的心愿。
但是，一天的时间过去了，原本在社交媒体上很活跃的阿兰再也没有发布过新的消息，承诺的视频也不见踪影，他的主页上面布满了各种语言的担心问候和祝福。
目前，根据一直帮助他的工作人员的信息，
阿兰目前虽然非常疲惫，但仍然活在这个世界上，他想要抗争的心依旧非常坚决，希望所有被苦难围绕的人都能够有尊严地离开。
如无意外，阿兰就会很快就结束他的痛苦，他不服输的一生也即将走向终点。
但留给我们的，是深深的思考…..
ref：
https://www.theguardian.com/society/2020/sep/06/facebook-blocks-livestream-of-assisted-dying-campaigners-death
https://edition.cnn.com/2020/09/04/europe/french-man-stream-death-scli-intl/index.html
Alain Cocq : l’ultime bataille de ce combattant pour le droit à mourir dans la dignité
