今天要说的,是一个7岁男孩的故事。
他叫Marshall,来自英国…
3年之前,Marshall是个很开朗很有爱的小男孩
他喜欢踢足球,喜欢去公园玩滑梯,也喜欢去划小船。
他是父母的开心果,有他在的地方,总会传出阵阵开怀大笑。
然而,他这一生欢乐的时光只有短短的3年。
他4岁的时候,突然开始不断的抽搐,连讲话都成问题。
父母带他去做了很多检查…
结果显示,他得了晚期婴儿型神经元蜡样脂褐质沉积症。
得了这种病的孩子会慢慢失明,失语,失去行走和吃饭的能力…
这是一种很罕见的疾病,当时在英国只有24个孩子患有这种疾病。
也正是因为罕见,没什么人去研究,也没有什么有效的治疗药物和治疗方法。
等待Marshall的只有一个结果——死亡。
然而,
尽管现实如此残酷,
当时只有4岁的Marshall却始终坚强的面对一个又一个的打击,始终面带微笑。
确诊之后,Marshall的病情快速加重,
他每天要忍受夜惊,不断的抽搐,却从来没有流下一滴眼泪。
刚开始,他小心翼翼站起来还能自己走几步。
那个时候,他不停的摔跤,一天至少要跌倒40次。
全身摔的青一块紫一块,他还是一副乐呵呵的样子。
家人给他戴上了头盔,防止他摔倒的时候磕到头。
可是渐渐的,他连站也站不起来了…
他又开始爬,想去哪就自己慢慢爬过去。
吃饭也成问题。
刚开始,他虽然无力,还能自己拿着刀叉吃饭。
后来,拿不动刀叉,他换成了两幅叉子,尝试了各种可能的方法过上“正常生活”。
护士说:
“每一次疾病让他失去一个技能,他总能想出别的办法,继续乐观的生活。”
然而最后…
Marshall还是倒下了。
确诊后短短18个月,Marshall失去了一切。
他的眼前一片漆黑,说不清哪怕一个单词..
他彻底失明,失语,无法下床,只能靠食管把食物输送到胃里。
即便是这样,他仍然会紧紧抓住生活中所剩无几的美好,努力保持着微笑。
“他从来没有抗拒自己的疾病,疾病把他打趴下,他就努力站起来,站不起就往前爬,爬不动了就坐那笑笑,他一直在尝试…”
直到生命最后一刻,他还是保持着微笑…
10月29日,他在家人的陪伴下安然离世。
他的一生短短7年,充满了各种艰难险阻,却始终没有放弃。
Marshall去世之后,他妈妈公布了他之前拼尽全力写下的一封信。
上面说….
亲爱的朋友们,
这是我写的最后一封信了,当你们看到信时,大概我已经在天堂了。
不用为我感到难过,奶奶告诉我天堂是个很美的地方。
那里会有许许多多的滑滑梯,草莓,杯子蛋糕,到了那里,我又能重新吃饭,奔跑,看电视啦。
其实我有点担心,我去了那里之后,会很想念你们。
一想到会再也见不到你们了,我就有点难过。
不过,奶奶告诉我,你们都很爱我,即便是到了天堂,我也还是会感受这种爱,就像你们还在我身边一样。
奶奶说我是世界上最勇敢的孩子,虽然得病之后,我玩不了iPad,打不了游戏,也吃不了饭,我还是保持着微笑。我之前每天摔倒过好多好多次,要靠一根管子把食物塞进胃里,可是我从来不哭。
奶奶说我总是能坦然接受发生在自己身上的所有事,永远都很乐观。
即使是我再也动不了的时候,我也总能找到生活中的小乐趣,那时我最喜欢躺在床上,听着奶奶给我读小伙伴们给我发来的信件。
谢谢你们一直陪着我,爱着我,现在我要跟你们说再见了。
为我感到开心吧,我终于不用困在这个无法动弹的身体里了,我终于可以去天堂享受正常的童年了…
深深爱着你们的Marshall
ref:
http://www.mirror.co.uk/news/uk-news/im-heaven-now-brave-boy-9184928